Stichting Deniz Versus MS

Stichting Deniz Versus MS

Ik ben Deniz en 39 jaar. In 2016 ben ik gediagnostiseerd met Multiple Sclerosus (MS).

Hoewel ik al medicatie gebruik om de ziekte te remmen, merk ik achteruitgang.  Er is namelijk geen medicijn om MS te stoppen.

Maar er is hoop, want door middel van een stamceltherapie is de ziekteactiviteit wel te stoppen. 

Helaas wordt deze behandeling in Nederland voor MS-patiënten (nog) niet aangeboden en ook niet vergoed door de zorgverzekering. Daarom moet ik over de grens hulp zoeken en dat kost geld. Namelijk 65.000 EURO.

1 januari 2023 ben ik van start gegaan met de crowdfunding en op 6 februari 2023 stond het gehele bedrag voor de behandeling op de bankrekening van de Stichting DenizVersusMS. Ik ben iedereen dankbank die op zijn of haar manier heeft bijgedragen. 

Inmiddels heb ik de vliegtickets en de behandeling is ook al betaald. De reis staat gepland op 29 april en ik hoop op 27 mei weer terug te vliegen. 

Check mijn blogs om op de hoogte te blijven.

Wil jij een steentje bijdragen aan mijn strijd versus MS?

IBAN NL47 BUNQ 2082602702 ten name van Stichting DenizVersusMS

11 januari live op Den Haag FM tussen 22:00 en 23:00. Frequentie 92.00 FM.    

Interview DenizVersusMS in Telstar-online

Interview DenizVersusMS in Hartvanlansingerland.

€0 map1
€65000 map2

130

Wat is MS?

MS staat voor Multiple Sclerose, het is een chronische ziekte waarbij ontstekingen ontstaan in het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). Rondom de zenuwen zit een beschermlaag, het myeline. Bij MS raakt deze beschermlaag op verschillende plekken beschadigd (demyelinisatie). Daarbij kunnen ook zenuwuitlopers (axonen) zelf aangetast worden. Daardoor worden de signalen die via de zenuwuitlopers geen, vertraagd of helemaal niet meer worden doorgegeven. Dit leidt tot de neurologische klachten die voorkomen bij MS. Bij iedereen is MS anders en afhankelijk van de plaats van de beschadiging in het centrale zenuwstelsel, kunnen er verschillende klachten optreden.

Gezonde zenuw cel

Beschadigde zenuw cel

Over Deniz

Ik ben Deniz en 39 jaar. Getrouwd met Yücel en samen hebben we 2 geweldige zoontjes. We wonen in Pijnacker-Nootdorp en zijn een hecht en gezellig gezinnetje.  

Door mijn ziekte ben ik helaas minder gaan werken. Ik hoop na mijn behandeling meer energie te hebben om mijn werkuren te zijner tijd uit te breiden. 

De diagnose van MS, variant RRMS heb ik in 2016 een paar maanden na de geboorte van mijn tweede zoontje gekregen. Dit was een complete verrassing en kwam als een donderslag bij heldere hemel. Ik had zo nu en dan vage klachten die ik altijd wel ergens aan kon relateren. Te fanatiek gesport, te veel stress, te veel hooi op m’n vork. En de klachten verdwenen na verloop van tijd. Dat schijnt bij deze variant het ziektebeeld te zijn. Momenten van herstel werden afgewisseld door momenten van terugval (relapse).

Tijdens de zwangerschap had ik klachten, maar ik dacht dat het door de zwangerschap kwam. Pas na de bevalling wist ik dat er iets niet klopte. Een bezoek aan de huisarts mondde uit in een doorverwijzing naar een neuroloog en al gauw vertelde de neuroloog koelbloedig: mevrouw u heeft vermoedelijk MS. Ik had geen idee wat het precies inhield, maar het klonk wel ernstig. Van een roze wolk belandde ik in een diep dal. Mama met een baby en een kleuter en een zieke vrouw. Ik wist mij geen raad en was vooral bang voor wat mij te wachten stond.

Nu bijna 7 jaar later, kan ik geen lange afstanden lopen en heb vooral last van mijn rechterbeen en hand en extreme vermoeidheid. Ondanks alle ellende geniet ik altijd volop van het leven, al is het soms best zwaar. Ik zie mijn leven niet somber in. Al is de toekomst zonder behandeling niet heel erg rooskleurig. Vooral als ik in zie hoe erg ik de afgelopen jaren fysiek achteruit ben gegaan. Deze behandeling heb ik nodig om toch enigszins normaal te blijven functioneren.

Al enige jaren heb ik het verlangen om deze behandeling te ondergaan, alleen was de tijd nog niet rijp. Nu de kinderen iets groter zijn geworden, begint de tijd te dringen. De ziekte moet stoppen.

Ik heb recent de knoop doorgehakt om de mogelijkheden voor mijzelf te onderzoeken. Ik heb veel gelezen, onderzoek gedaan, andere MS-patiënten gesproken, verschillende neurologen gesproken en de keuze gemaakt om naar het buitenland te gaan. De zoektocht voor de behandeling is eerst in België van start gegaan. Vrij snel kwam ik erachter dat ik verder moest zoeken. Daarna had ik 2 opties: Mexico of Rusland. Beide landen zijn voorloper op het gebied van Autologous Hematopoietic Stem Cell Transplantbehandeling voor MS en maken beide gebruik van dezelfde behandelprotocollen. En gezien de huidige omstandigheden in Rusland is mijn keuze op Mexico gevallen.

De behandeling en hele traject zal niet gemakkelijk zijn. Maar de kogel is door de kerk. Met steun van familie en vrienden zullen we deze pittige periode doorstaan. Ik moet dit doen voor mezelf en ook voor mijn mooie gezin.

HSCT in Mexico

Clinica Ruiz is een kliniek in Mexico die ruim 20 jaar ervaring heeft met HSCT-behandelingen. Inmiddels zijn er 600 MS-patiënten behandeld en zijn er hele positieve resultaten geboekt.  Dat houdt concreet in dat de ziekte stopt. De geleden schade kan helaas niet worden teruggedraaid. Alhoewel er patiënten zijn die na de behandeling weer kunnen lopen, terwijl ze voorheen in een rolstoel zaten.

Wat doet HSCT bij MS patiënten?

Bij MS zullen defecte T- en B-lymfocytcellen het immuunsysteem beschadigen. HSCT is een procedure waarbij de T- en B-cellen worden vernietigd door chemotherapie. Alleen stamcellen zullen niet het gewenste resultaat zullen bereiken. Wanneer het defecte immuunsysteem en de T- en B-lymfocyten zijn weggevaagd door middel van chemotherapie, worden naïeve (lichaamseigen) stamcellen opnieuw in het lichaam ingebracht. Deze cellen hebben geen geheugen van MS en worden van de patiënt geoogst voordat het immuunsysteem wordt weggevaagd met chemotherapie. De stamcellen helpen bij de wederopbouw van een nieuw, functioneel immuunsysteem, een die zichzelf niet langer aanvalt. 

Het doel van HSCT, hoe eerder hoe beter

Het doel van HSCT is om de progressie te stoppen, maar veel patiënten zien ook symptomatische verbeteringen. Dit is geheel afhankelijk van de laesies die aanwezig zijn. In het kort komt het er op neer dat oude laesies van langere tijd geleden niet zullen herstellen, maar dat nieuwe, verse laesies wel nog een herstellingsvermogen hebben. Maar bovenal moet duidelijk zijn dat stopzetting van de ziekteactiviteit het doel is, en verbetering van lichaamsfuncties als bonus moet worden gezien. Over het algemeen kan gesteld worden: “Hoe eerder hoe beter”. Het is van groot belang om stopzetting teweeg te brengen voordat er onherstelbare laesies zijn ontstaan.

Fasen van een HSCT traject

Dag – 13. Er vindt eerst een lichamelijk onderzoek plaats. De onderzoeken omvatten o.a. beoordeling MRI scan, bloed-, urine- en ontlasting onderzoek, spirometrie test, chest x-ray, cardiogram, longonderzoek.

Dag – 11 en -13. Tweedaagse chemotherapie om het immuunsysteem te conditioneren, autoreactieve cellen te elimineren die verantwoordelijk zijn voor auto-immuniteit en om te beginnen met de mobilisatie van de stamcellen in de bloedbaan..

Dag -9 tot -4. Verder mobiliseren van stamcellen uit het botweefsel in de bloedbaan door middel van toediening van injecties ieder 12 uur voor 7 dagen lang.

Dag – 3. Er wordt een borstlijn katheter geplaatst en door middel van een dialyse worden de stamcellen geoogst en bewaard tot aan de dag van de transplantatie.

Dag -2 en dag -1. Nadat er voldoende stamcellen zijn geoogst, start de 2daagse hoge dosis chemotherapie met als doel het reduceren van witte bloedcellen en het onderdrukken van het immuunsysteem dat verantwoordelijk is voor de auto-immuniteit.

Dag 0. De grote dag van de transplantatie van de stamcellen.

  • Dag 1 . Na de transplantatie zullen op een bepaald moment de bloedwaardes drastisch zakken en komt de patiënt in de ‘neutropene fase’ waarbij de witte bloedcellen gevaarlijk laag zijn tot totaal afwezig. Het lichaam heeft dan geen immuunsysteem meer. Vanaf een bepaalde bloedwaarde zal de isolatie periode noodzakelijk zijn. (Lager dan 1,0).
  • De isolatie duurt gemiddeld 9 a 10 dagen.
  • Tandenpoetsen en douchen is niet toegestaan. In plaats daarvan krijg je mondspoeling en 2 verschillende flessen alcohol om dagelijks het lichaam steriel te maken.
  • 4 Maaltijden per dag en nauwkeurig afgestemd voor een hoge inname van voedingsstoffen en vitamines. 
  • Tijdens de isolatie periode zullen er ondersteunende infusen worden gegeven maar ook een dagelijks G-CSF injectie (om 3 uur ‘s nachts) om de aanmaak van stamcellen te ondersteunen en het herstel van de neutropene fase te bespoedigen.
  • Normaalwaarden van witte bloedcellen/leukocyten liggen tussen 4-10.  Zodra de bloedwaardes voldoende genormaliseerd zijn (vanaf hoger dan 1 is er geen sprake meer van neutropenie), wordt de isolatie periode beeindigd. 
 
  • Afhankelijk van het herstel en de bloedwaardes zal er ongeveer tussen dag 10 en dag 12 na de transplantatiedag een Rituximab infuus plaatsvinden. De artsen noemen dit een extra ‘opruim-actie’ om enige achtergebleven ‘slechte’ B cellen alsnog weg te ruimen, zodat zij geen enkel T cel de opdracht kunnen geven om opnieuw MS klachten te veroorzaken.
  • De ontslagdatum uit het ziekenhuis zal na ongeveer 30 dagen plaatsvinden. Dit is op voorhand niet exact te voorspellen omdat iedere patiënt verschillend is. In geval van onverwachte complicaties ergens tijdens het traject, is het zeker verstandig om niet eerder dan een maand na de startdatum, de vertrekdatum te plannen. Kortom, wanneer de startdatum op bijvoorbeeld de 5e van de maand is, is het verstandig om ook pas op de 5e van de volgende kalendermaand de vliegtickets te boeken.

Herstelperiode – HSCT rollercoaster

  • Periodieke bloedcontroles zijn noodzakelijk. Houd er rekening mee dat de witte bloedcellen het eerste half jaar behoorlijk kunnen schommelen zelfs weer tot neutropenie. Om die reden zijn de eerste 6 maanden voedingsrestricties en extra hygiëne in het huishouden aan te bevelen. 
  • Initieel werd er van een herstelperiode van een jaar gesproken. Inmiddels weten we uit ervaringsverhalen dat het herstel tot wel 2 jaar na HSCT kan duren.
  • HSCT’ers spreken onderling van een “HSCT rollercoaster”. Het herstel gaat met ups en downs en wordt voornamelijk veroorzaakt door de chemo. Geduld is hier van groot belang, eveneens het terugkrijgen van het vertrouwen in je lichaam dat de dipjes in het herstel ook weer voorbij gaan.
  • Herstellen kost energie, en wanneer deze energie naar een bepaald onderdeel van je lichaam gaat, zullen op andere vlakken de focus tijdelijk weggenomen worden. Met andere woorden, tijdens de ‘rollercoaster’ zullen er perioden zijn van pseudo-klachten, waarbij oude klachten weer tijdelijk de overhand nemen. Dit is normaal. Pas wanneer er totaal nieuwe MS klachten optreden die nooit eerder voorgekomen zijn. is het belangrijk om te laten controleren op nieuwe ziekte activiteit.
  • a de transplantatie zullen op een bepaald moment de bloedwaardes drastisch zakken en komt de patiënt in de ‘neutropene fase’ waarbij de witte bloedcellen gevaarlijk laag zijn tot totaal afwezig. Het lichaam heeft dan geen immuunsysteem meer. Vanaf een bepaalde bloedwaarde zal de isolatie periode noodzakelijk zijn. (Lager dan 1,0).
  • De isolatie duurt gemiddeld 9 a 10 dagen.
  • Tandenpoetsen en douchen is niet toegestaan. In plaats daarvan krijg je mondspoeling en 2 verschillende flessen alcohol om dagelijks het lichaam steriel te maken.
  • 4 Maaltijden per dag en nauwkeurig afgestemd voor een hoge inname van voedingsstoffen en vitamines. 
  • Tijdens de isolatie periode zullen er ondersteunende infusen worden gegeven maar ook een dagelijks G-CSF injectie (om 3 uur ‘s nachts) om de aanmaak van stamcellen te ondersteunen en het herstel van de neutropene fase te bespoedigen.
  • Normaalwaarden van witte bloedcellen/leukocyten liggen tussen 4-10.  Zodra de bloedwaardes voldoende genormaliseerd zijn (vanaf hoger dan 1 is er geen sprake meer van neutropenie), wordt de isolatie periode op

130

50 map1
€65000 map2

Laat een lief berichtje achter

Blogs

Pruikje passen

Pruikje passen… Er komt vandaag nog een laatste artikel in Telstar met de huidige stand van de crowdfunding, nog 11.000 EUR te gaan.. Ondertussen begint

Read More »

Op Den Haag FM…

Op woensdagavond was ik te gast bij het radioprogramma van Martijn en heb ik de gelegenheid gekregen over mijn leven met MS te vertellen. Hoe

Read More »

Amount