Stichting Deniz Versus MS

Dag – 13. Er vindt eerst een lichamelijk onderzoek plaats. De onderzoeken omvatten o.a. beoordeling MRI scan, bloed-, urine- en ontlasting onderzoek, spirometrie test, chest x-ray, cardiogram, longonderzoek.

Dag – 11 en -13. Tweedaagse chemotherapie om het immuunsysteem te conditioneren, autoreactieve cellen te elimineren die verantwoordelijk zijn voor auto-immuniteit en om te beginnen met de mobilisatie van de stamcellen in de bloedbaan..

Dag -9 tot -4. Verder mobiliseren van stamcellen uit het botweefsel in de bloedbaan door middel van toediening van injecties ieder 12 uur voor 7 dagen lang.

Dag – 3. Er wordt een borstlijn katheter geplaatst en door middel van een dialyse worden de stamcellen geoogst en bewaard tot aan de dag van de transplantatie.

Dag -2 en dag -1. Nadat er voldoende stamcellen zijn geoogst, start de 2daagse hoge dosis chemotherapie met als doel het reduceren van witte bloedcellen en het onderdrukken van het immuunsysteem dat verantwoordelijk is voor de auto-immuniteit.

Dag 0. De grote dag van de transplantatie van de stamcellen.

• Afhankelijk van het herstel en de bloedwaardes zal er ongeveer tussen dag 10 en dag 12 na de transplantatiedag een Rituximab infuus plaatsvinden. De artsen noemen dit een extra ‘opruim-actie’ om enige achtergebleven ‘slechte’ B cellen alsnog weg te ruimen, zodat zij geen enkel T cel de opdracht kunnen geven om opnieuw MS klachten te veroorzaken.
• De ontslagdatum uit het ziekenhuis zal na ongeveer 30 dagen plaatsvinden. Dit is op voorhand niet exact te voorspellen omdat iedere patiënt verschillend is. In geval van onverwachte complicaties ergens tijdens het traject, is het zeker verstandig om niet eerder dan een maand na de startdatum, de vertrekdatum te plannen. Kortom, wanneer de startdatum op bijvoorbeeld de 5e van de maand is, is het verstandig om ook pas op de 5e van de volgende kalendermaand de vliegtickets te boeken.

Herstelperiode – HSCT rollercoaster

• Periodieke bloedcontroles zijn noodzakelijk. Houd er rekening mee dat de witte bloedcellen het eerste half jaar behoorlijk kunnen schommelen zelfs weer tot neutropenie. Om die reden zijn de eerste 6 maanden voedingsrestricties en extra hygiëne in het huishouden aan te bevelen. 
• Initieel werd er van een herstelperiode van een jaar gesproken. Inmiddels weten we uit ervaringsverhalen dat het herstel tot wel 2 jaar na HSCT kan duren.
• HSCT’ers spreken onderling van een “HSCT rollercoaster”. Het herstel gaat met ups en downs en wordt voornamelijk veroorzaakt door de chemo. Geduld is hier van groot belang, eveneens het terugkrijgen van het vertrouwen in je lichaam dat de dipjes in het herstel ook weer voorbij gaan.
• Herstellen kost energie, en wanneer deze energie naar een bepaald onderdeel van je lichaam gaat, zullen op andere vlakken de focus tijdelijk weggenomen worden. Met andere woorden, tijdens de ‘rollercoaster’ zullen er perioden zijn van pseudo-klachten, waarbij oude klachten weer tijdelijk de overhand nemen. Dit is normaal. Pas wanneer er totaal nieuwe MS klachten optreden die nooit eerder voorgekomen zijn. is het belangrijk om te laten controleren op nieuwe ziekte activiteit.
• a de transplantatie zullen op een bepaald moment de bloedwaardes drastisch zakken en komt de patiënt in de ‘neutropene fase’ waarbij de witte bloedcellen gevaarlijk laag zijn tot totaal afwezig. Het lichaam heeft dan geen immuunsysteem meer. Vanaf een bepaalde bloedwaarde zal de isolatie periode noodzakelijk zijn. (Lager dan 1,0).
• De isolatie duurt gemiddeld 9 a 10 dagen.
• Tandenpoetsen en douchen is niet toegestaan. In plaats daarvan krijg je mondspoeling en 2 verschillende flessen alcohol om dagelijks het lichaam steriel te maken.
• 4 Maaltijden per dag en nauwkeurig afgestemd voor een hoge inname van voedingsstoffen en vitamines. 
• Tijdens de isolatie periode zullen er ondersteunende infusen worden gegeven maar ook een dagelijks G-CSF injectie (om 3 uur ‘s nachts) om de aanmaak van stamcellen te ondersteunen en het herstel van de neutropene fase te bespoedigen.
• Normaalwaarden van witte bloedcellen/leukocyten liggen tussen 4-10.  Zodra de bloedwaardes voldoende genormaliseerd zijn (vanaf hoger dan 1 is er geen sprake meer van neutropenie), wordt de isolatie periode op